Hallo,
ich heiße Melanie und möchte Euch gern die Geschichte von meiner kleinen Kämpferin Laura erzählen. Ich war 19 Jahre alt, als ich erfuhr, dass ich in der 5. Woche schwanger war. Es war nicht geplant, da ich noch im 3. Ausbildungsjahr war. Doch für mich gab es kein Überlegen, ich wollte das Kind, denn ich liebe Kinder über alles. Meine Schwangerschaft verlief bis zum 7. Monat problemlos, keine Übelkeit und auch sonst keine Beschwerden. Meine Frauenärztin war eine der wenigen Ärzte die sehr viele Ultraschalluntersuchungen machte. Im siebten Monat zu einer Untersuchung stellte sie fest, dass mein Baby sehr kurze Arme und Beine hatte. Als ich fragte was das zu bedeuten hat, meinte sie nur, ich solle mir keinen Kopf machen, es gibt ja sehr große und kleine Menschen. Ich sollte aber vorsichtshalber zu einer Dopplersonografie gehen und dort wurde dann ein Doppelgeräusch am Herz festgestellt. Doch die Ärzte sagten es könnte auch von meinem Herzen kommen. Also alles in Ordnung. In einem Monat solle ich noch einmal so eine Sonografie machen lassen. Ich ging bei der n&aauml;chsten in ein anderes Krankenhaus, in das wo ich auch entbinden wollte. Dieser Arzt machte dann die nächste Untersuchung. Er war geschockt, als er die Werte der Durchblutung der Nabelschnur sah. Er meinte ich solle spätestens am nächsten Morgen mich einweisen lassen, denn es wären 2-3 CTGs täglich notwendig, weil keiner weiß wie lang mein Körper mein Baby noch versorgen kann. Ich ging also am 09.07.2004 ins Krankenhaus nach Chemnitz. Der errechnete Entbindungstermin sollte der 08.08.2004 sein. Der Arzt wollte gleich ehrlich sein und sagte zu mir, dass eine Geburt auf natürlichem Wege nicht in Frage käme. Das war für mich schon eine Horrorvorstellung. Am 15.07.2004 sollte dann mein Baby per Kaiserschnitt geholt werden, doch am 14. sollte ich schon mal an einen Wehentropf, einen Belastungstest machen, und gleich da sagte der Arzt, wir holen sie besser jetzt. Ich hatte gar keine Zeit nachzudenken. Nun war es also soweit, 15:32 Uhr am 14.07.2004 erblickte meine kleine Laura mit einer Größe von 43cm und einem Gewicht von 1740 g zum ersten Mal das Licht.

Als ich wieder aufwachte sagte man mir, Laura liege auf Grund ihres Gewichtes in einem Inkubator (Brutkasten) auf der Kinderintensivstation. Ich durfte sie auf Grund des Kaiserschnittes, was ich bis heute noch nicht verstanden habe, erst am nächsten Tag sehen. Mir hat keiner was sagen können und ich hatte nicht einmal ein Bild von ihr. Ich war sehr verzweifelt. Am nächsten Tag war es dann soweit, ich durfte mit Hilfe eines Rollstuhls auf die Intensivstation zu meiner Maus. Gleich vormittags kam mein Freund und schob mich zu meinem Baby. Dort sah ich sie, ein Engel!

Ich war anfangs sehr erschrocken wie mein Engelchen aussah. Sie war so dürr und der Kopf sah so riesig aus und ihre Fondanelle war nicht so wie ich sie von Babys kannte. Sie sah bei ihr so groß aus und ging bis in die Stirn. Da sie ja so mager aussah, viel sie sehr auf. Die Augen waren geschlossen, sie hing an so vielen Kabeln zur Überwachung. Dann kam auch schon eine Ärztin, sie fragte mich wie es mir geht, sie hätte nicht so tolle Nachrichten. Es wurde an Laura`s Kopf Ultraschall gemacht. Es wurden erweiterte Gehirnräume festgestellt, man müsse beobachten ob das Wasser von allein abläuft. Auf Deutsch Wasserkopf. Das lief dann zum Glück allein ab. Und sie hat eine Balkenagenesie, das bedeutet ihr fehlt ein großes Stück Verbindung zwischen den beiden Gehirnshälften. Ich habe nur noch geweint, hatte noch nicht wirklich einmal Zeit über alles nachzudenken. Am nächsten Tag als ich meine Maus besuchte, kam die Ärztin auf mich zu, fasste mich an der Hand, setzte sich hin und hatte Tränen in den Augen. Sie fing an zu erzählen, dass Ultraschall am Herz gemacht wurden war und das sie da zwei verschiedene Arten von Löchern in ihrem kleinem Herzen festgestellt haben. Laura bekam auch plötzlich sehr starken Sauerstoffmangel, ihr musste Sauerstoff zugeführt werden.

Mir wurde erzählt, dass die Ärzte mit dem Herzzentrum in Leipzig telefoniert haben und sie hätten für den 19.07.2004 schon die Verlegung nach Leipzig geplant. Ich durfte dazu am 5. Tag nach dem Kaiserschnitt schon entlassen werden und konnte mit nach Leipzig, um in ihrer Nähe sein zu dürfen. Ich schlief 50 Meter weiter in einem Appartement. In Leipzig ging es ihr gleich wieder besser, sogar der Sauerstoff konnte runter gedreht werden. Also wurde sie nach ein paar Untersuchungen schon wieder nach Chemnitz verlegt. Bei der letzten Untersuchung in Leipzig stellten sie ein drittes Loch am Herzen fest. Sie wollten aber mit der OP so lang wie möglich warten, da Laura noch so wenig wog. Der Risikofaktor ist bei einem Baby unter 2000 Gramm zu hoch. In Chemnitz stellten sie noch fest das der kleine Finger an der linken Hand steif ist, das sie ein tiefes Grübchen am Popo hat, aber zum Glück keine Verbindung zur Wirbelsäule vorliegt. Seltsam war noch, das Laura`s linkes Auge nie richtig auf war und immer entzündet aussah, mir wurde nur gesagt sie hätte Bindehautentzündung. Es ging Laura nach ein paar Tagen wieder viel schlechter. Ich durfte sie nicht einmal mehr rausnehmen, es war zu stressig für die kleine Maus. Mit der Nahrungsaufnahme sah es bei ihr auch sehr schlecht aus. Sie schaffte nicht mal, ob an Brust oder Flasche, mehr als 5 Gramm zu trinken. Also wurde sie durch eine Sonde ernährt. Sie erbrach auch ständig, also nahm sie auch sehr langsam zu. Am 19.08.2004 war es dann wieder soweit, da ihr Befinden nicht besser wurde, musste sie wieder nach Leipzig verlegt werden. In Leipzig wurde mir dann gesagt, sie hätten entschieden am nächsten Morgen 07:00 Uhr zu operieren. Sie wollten versuchen in der einen OP alle Löcher zu schließen. Das Schlimmste daran war, ich als Mama musste Unterschreiben dass diese OP noch einen sehr hohen Risikofaktor hat, da sie ja immer noch nur 1900 Gramm wog. Nachmittags durfte ich wieder zu ihr, die OP ist gut verlaufen, das Herz schlägt sehr gut. Doch die Lunge machte Probleme. Die Ärzte mussten sofort handeln und an das schon vorhandene Beatmungsgerät noch ein extra Gas anschließen, damit die Lunge aufgepumpt wird und nicht in sich zusammenfällt. Dieses kleine süße unschuldige Wesen hing an so vielen Kabeln, Zugängen und Schläuchen. Es war kein schöner Anblick. Ihr Gesicht war durch Zufuhr von Flüssigkeiten so aufgequollen. Nach einer Woche war sie immer noch an der Beatmung. Es hieß es wäre normal bei dem Gewicht, später erfuhr ich, dass die Ärzte kaum Hoffnung hatten, dass sie es schaffen würde. Nach 12 Tagen hatte sie es dann doch geschafft und der Sauerstoff im Blut war gut. Nach noch zwei Tagen wurde sie wieder nach Chemnitz auf die Intensiv verlegt. Dort blieb sie auch stabil. Das Gewicht machte den Ärzten noch große Sorgen und sie musste immer noch durch eine Sonde ernährt werden. Die Ärzte beschlossen aber Anfang September Laura mit mir zusammen in ein Zimmer zu legen. Ich konnte endlich Mutti sein. Hab mich riesig gefreut.

Nach ein paar Tagen konnte auch die Sonde entfernt werden und sie schaffte es ohne. Noch ein paar Tage danach, konnte das Kontrollgerät abgemacht werden. Laura durfte dann am 14.09.2004, da war sie bereits 2 Monate, das erste Mal mit mir in den Park. Die Ärzte staunten wie schnell sie sich jetzt erholte. Am 21.09.2004 war es dann endlich so weit, Laura durfte endlich mit Heim. Wir hatten lang genug ein unbenutztes Bettchen. Es war ein großer Tag für die ganze Familie. Laura bekam nach der OP Diätmilch aus der Apotheke. Das musste sie 3 Monate lang trinken. Dann war November und die Nahrungsumstellung stand bevor. Also wieder in das Krankenhaus. Es sollte eine Woche lang dauern, daraus wurden zwei, denn sie erbrach am Anfang oft. Dann vergingen ein paar Monate zu Hause. Es war herrlich.

Ich begann in der Zeit einen Gentechnologen aufzusuchen, denn für mich stand fest, das alles muss einen Namen haben. Ich fand auch einen der sich Laura anschaute, er konnte aber noch nichts weiter dazu sagen, er wollte es herausfinden und sich, wenn er was gefunden hat, bei mir melden. In der Zwischenzeit waren wir auch wegen dem linken Auge beim Augenarzt. Wir wurden zu weiteren Augenuntersuchungen zur Uniklinik nach Leipzig geschickt. Nach ein paar Untersuchungen war auch da klar, dass Laura auf dem Auge blind ist, es kann auch nichts daran geändert werden. Das andere Auge hat eine Sehschwäche.

Im März wurde sie krank hohes Fieber, Erbrechen und sie weinte sehr doll, obwohl sie das selten macht. Im Krankenhaus stellten die Ärzte fest, Laura hat die Influenza (Virusgrippe). Da lag sie auch wieder zwei Wochen im Krankenhaus, sie erholte sich sehr schwer. Im April erfuhren wir vom Gentechnologen, das Laura das Krause-Kivlin-Syndrom hat, auch Peter`s-Plus-Syndrom genannt. Das Syndrom ist sehr selten. Das beinhaltet Kleinwüchsigkeit zwischen 1.28m bis 1.54m, zur Geburt sehr große Fondanelle, Herzfehler, kurze Arme und Beine, Augenanomalie (Lauras linkes Auge), Balkenagenesie und eigentlich gehört bei den meisten Fällen die Lippen-/Gaumenspalte noch dazu, ist Laura glücklicherweise erspart geblieben. Verantwortlich ist ein krankes Gen, das vererbt wurde. Im April 2005 wurde auch das Steißgrübchen von Laura operativ korrigiert. Im Juni 2005 war sie dann noch einmal im Krankenhaus wegen einer schlimmen Bronchitis und seit dem hatte sie etwa einmal im Monat so eine obstruktive Bronchitis oder Lungenentzündung. Das ging bis 2008, so dass sie ständig wegen ihrer Lunge ins Krankenhaus musste.

Jetzt 2010 hatte sie das erste Mal wieder so eine schwere Bronchitis, doch ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass es immer besser wird und sie weniger anfällig ... Sie bekam als Baby Voitatherapie und bekommt jetzt noch Frühförderung, Ergotherapie, Logopädie und von einer Sehschule Frühförderung. Man muss sagen, Laura entwickelt sich viel besser als erwartet. Meine kleine Prinzessin ist eine tapfere Kämpferin und ich bin super stolz auf sie. Sie lacht sehr viel und ist immer gut drauf. Menschen lieben Laura, weil sie trotz ihrer schweren Vergangenheit so viel Lebensfreude ausstrahlt. Sie ist jetzt 5 Jahre mit einer Größe von 91cm und einem Gewicht von 11 kg.

Sie geht seit ihrem 2. Lebensjahr in einen Kindergarten als Integrativkind und sie hat sehr viel Freude daran. Mittlerweile hat der Genetiker sich auch geäußert was die Endgröße betrifft, er vermutet das sie etwa 1,30 m klein bleibt. Was die Zukunft uns bringt weiß keiner... Wir nehmen das Leben so wie es kommt und momentan sind wir einfach nur froh so wie es ist und über jeden Tag den wir zusammen lachen können.